#159 - Comment le "savoir expérientiel" influence les politiques publiques

Dans ce nouvel épisode de Cheminements, enregistré en live lors de la Journée Patient & Pharma, nous explorons les coulisses d'une collaboration fructueuse entre le monde associatif et l'industrie pharmaceutique. Loin des postures de principe, nos invitées nous expliquent comment elles ont bâti une relation durable pour répondre aux enjeux critiques des déficits immunitaires primitifs (DIP). De la lutte contre l'errance diagnostique à la sécurisation de l'accès aux immunoglobulines, découvrez comment l'écoute du "savoir expérientiel" des patients transforme concrètement le développement des solutions de santé et influence les politiques publiques.

Les intervenants :

• Virginie Milière : déléguée générale de l’association IRIS (représentation et accompagnement des personnes atteintes de déficits immunitaires primitifs).
• Tania Aydenian : directrice du département Value-Based Partnerships chez Takeda.

Les sujets abordés dans l'épisode :

• La genèse et l'évolution de la relation de confiance entre IRIS et Takeda malgré les restructurations industrielles.
• Les défis spécifiques des DIP : une errance diagnostique de 6 ans en moyenne et une dépendance aux médicaments dérivés du plasma.
• La différence entre un simple changement de conditionnement et une réelle innovation améliorant la qualité de vie des patients.
• L'importance de la transparence : savoir se dire les choses, même quand elles sont difficiles, pour avancer vers un objectif commun.
• La création de l'Alliance Plasma : un plaidoyer unique regroupant industriels et associations pour peser sur les décisions publiques.
• L'engagement humain au-delà du cadre professionnel, illustré par la participation des collaborateurs aux événements associatifs.

Crédits :

Écriture : Marguerite de Rodellec
Production : MedShake Studio

Cet épisode à été enregistré durant la première édition de la Journée Patients & Pharma, un événement pour créer un véritable espace de dialogue entre représentants de patients et industrie qui a eu lieu le 4 décembre 2025, à la Maison A. Trocadéro. Chers auditeurs, je vous informe que d'autres épisodes exclusifs du podcast Cheminements ont été enregistrés en direct, pour donner la parole à des binômes patients / laboratoires qui sont venus raconter leurs collaborations, leurs défis, et parfois même… leurs histoires d’amour professionnelles. Alors si ce sujet vous parle, rejoignez-nous.

Ressources :
https://patientspharma.com/

En ouvrant le dictionnaire, on apprend que "cheminement" désigne une progression graduelle, un mouvement, une avance graduelle.

➡ Retrouvez tous les épisodes sur https://www.cheminements.co/

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