Engagement patient : ce que le système de santé est prêt à perdre

Pour une fois, Cheminements s'est enregistré devant un public. Au Palais d'Iéna, lors du Sommet de la Mesure d'Impact organisé par Impact Tank, Marguerite de Rodellec a prolongé sa série consacrée à la place des patients dans le système de santé. Deux invités aux regards complémentaires : Yves Bancelin, directeur d'ESPER PRO, association engagée dans la pair-aidance en santé mentale, et médiateur de santé pair depuis 2012, et Céline Perrin, responsable des relations avec les associations de patients chez Pfizer France. Une question les réunit dans l'épisode #162 : comment faire en sorte que l'engagement des patients soit pleinement reconnu, soutenu et intégré ?

Professionnaliser la pair-aidance : ce qu'on gagne, ce qu'on risque

Pour Yves Bancelin, la professionnalisation apporte d'abord de la légitimité : la reconnaissance du métier et du parcours de vie de celui qui s'y engage, une rémunération digne, une formation structurée, une protection sociale et une vraie place dans les équipes de soin et du médico-social. Mais elle comporte un risque. Ce qui fait la force de la pair-aidance, c'est sa liberté de parole, sa spontanéité, sa capacité à pointer les incohérences des organisations. En la faisant entrer dans un moule, on crée de la conformité, et on peut perdre une part de cette authenticité.

Céline Perrin part d'un principe simple : « Tout ce qui est fait pour les patients doit être fait avec les patients. » Les patients doivent être autour de la table, pas au milieu. Pour un acteur du médicament, cela veut dire écouter les besoins des associations pour orienter la recherche, adapter la forme d'un traitement, ou construire un protocole d'essai clinique compatible avec la vie des personnes malades. Et reconnaître financièrement l'expertise des représentants de patients au même niveau que celle des soignants.

La « logique Alcatraz »

Le moment le plus fort de l'échange vient d'une image d'Yves Bancelin. Quand une personne longtemps malade ou en situation de handicap veut retrouver un emploi, elle risque de perdre des droits qu'il lui a parfois fallu des années pour obtenir. Elle devient « inclassable » : ni tout à fait salariée, ni tout à fait reconnue comme vulnérable. « Au moment où on veut sortir de la prison, l'administration retire les barreaux, mais on ne peut plus monter au-dessus du mur pour s'échapper. » Chez ESPER PRO, l'équipe s'efforce de construire ces échelles : sécuriser les parcours, adapter le nombre d'heures et la forme des contrats pour limiter les ruptures de droits, former les managers.

Céline Perrin rejoint ce constat. Un patient partenaire reste une personne qui a son propre parcours de santé, avec des périodes où il est disponible et d'autres où il doit prendre soin de lui. Il faut donc un cadre, mais un cadre assez souple pour accueillir la maladie quand elle revient. Et un accompagnement : préparer l'arrivée du patient partenaire dans les services, prévoir une supervision régulière, s'appuyer sur un collectif associatif.

Ce qui a changé, ce qui résiste

Yves Bancelin mesure le chemin parcouru avec une anecdote. À ses débuts, on se demandait si le médiateur de santé pair pouvait prendre sa pause avec l'équipe, ou s'il aurait la clé des toilettes du personnel. Aujourd'hui, les pairs aidants participent au pilotage de dispositifs territoriaux de santé mentale, et les formations se sont multipliées. Pour juger d'une sollicitation, il regarde trois choses : à quel moment on fait appel à eux, quel pouvoir réel on leur laisse, et si les objectifs sont clairs dès le départ.

Céline Perrin rappelle que la place des patients est inscrite dans la loi depuis la loi Kouchner de 2002, avec notamment les représentants des usagers à l'hôpital. Mais la qualité de vie et l'expérience des patients restent encore insuffisamment prises en compte dans l'évaluation des soins. Et la pérennité des associations, y compris financière, ne doit pas être fragilisée.

Ce que le système est prêt à perdre

La question qu'Yves Bancelin aimerait qu'on lui pose plus souvent renverse la perspective : « Qu'est-ce que le système est prêt à perdre pour intégrer réellement les patients ? » Partager le pouvoir, accepter la critique et s'en servir pour transformer les pratiques. Il conclut sur une phrase qui résume l'action de son association : « On ne peut pas réveiller celui qui fait semblant de dormir, mais on peut éclairer celui qui cherche un chemin. » Pour Céline Perrin, la co-construction est réelle quand l'idée naît d'un échange entre des acteurs qui se connaissent, et non quand on présente aux patients un projet presque terminé.

Écoutez l'épisode #162 de Cheminements, enregistré au Sommet de la Mesure d'Impact sur le site ou sur votre plateforme d'écoute préférée.

Le livre de Marguerite de Rodellec

Animatrice de Cheminements depuis 2018, Marguerite de Rodellec a rassemblé tout ce qu'elle a appris au micro dans un livre : « Je booste mon business grâce au podcast » (Dunod, 2026). Un guide pratique pour créer, diffuser et faire grandir un podcast, de l'idée jusqu'à la monétisation. Découvrez le livre sur la page qui lui est dédiée.

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