Association de patients et laboratoire : IRIS et Takeda racontent un mariage réussi

« Ils se sont trouvés, et ça a matché. » C'est le nom de la séquence d'interviews que Marguerite de Rodellec a enregistrée en public lors de la première Journée Patients & Pharma, le 4 décembre 2025. Le principe : un industriel et une association de patients racontent ensemble un projet construit à deux. Dans l'épisode #159 de Cheminements, elle reçoit Virginie Milière, déléguée générale de l'association IRIS, qui accompagne les personnes atteintes de déficits immunitaires primitifs (DIP) et leurs familles, et Tania Aydenian, directrice du département Value-Based Partnerships chez Takeda.

Les déficits immunitaires primitifs, une maladie rare sous tension

Virginie Milière pose le contexte. Selon l'association, environ 8 000 personnes vivent en France avec un déficit immunitaire primitif, et près de la moitié dépendent d'un traitement par immunoglobulines, des médicaments dérivés du plasma. Ce sont des médicaments biologiques, dont la tolérance varie d'un patient à l'autre, et dont la demande dépasse souvent l'offre. Garantir des quantités suffisantes pour les patients est donc un enjeu très concret de la collaboration. Tania Aydenian évoque un autre défi : l'errance diagnostique, que l'association et le laboratoire estiment à plus de six ans en moyenne. Ensemble, ils ont mené des actions de sensibilisation, comme des documentaires de témoignages et des livrets, des projets autour du diagnostic, et une réflexion sur le parcours patient et la téléconsultation.

Rebâtir la confiance

La relation n'a pas toujours été simple. Virginie Milière, engagée dans le monde des maladies rares depuis 2009 en tant qu'aidante, a connu plusieurs rachats et restructurations du côté de l'industriel. À chaque fois, il a fallu rétablir la confiance : être sûr que le partenaire reste solide et présent pour les patients. Tania Aydenian, arrivée plus récemment, l'assume : la relation a été fragilisée, et c'est en prenant le temps de la transparence qu'elle s'est reconstruite.

Trois conditions non négociables

Pour Tania Aydenian, une collaboration réussie repose sur trois piliers. La co-construction d'abord : « La confiance ne s'impose pas, ce n'est pas incantatoire, ça se prouve dans le temps. » Construire avec l'association, et non pour elle, c'est lui donner une vraie place dans les choix structurants, les priorités et les indicateurs. La transparence ensuite : dire ce qu'on peut faire et ce qu'on ne peut pas faire. Et enfin un objectif commun dont on mesure l'impact. Son ambition : que l'expérience patient devienne « un critère de valeur au même titre que les indicateurs cliniques », et non une simple case à cocher.

Le savoir expérientiel, ce qui ne se devine pas

Virginie Milière rappelle que l'expertise d'IRIS, association créée en 1998, est celle du quotidien, auprès des enfants, des conjoints ou de soi-même. « Malgré toute l'empathie que l'on peut avoir, le savoir expérientiel ne se remplace pas. » Pour chaque projet, l'association interroge sa communauté. Son exemple est parlant : une seringue préremplie qui ne s'adapte pas à la pompe n'est qu'un changement de conditionnement, sans intérêt pour les patients. Un traitement sous-cutané administré une fois par mois au lieu de chaque semaine, en revanche, représente un vrai gain de qualité de vie.

Au-delà du duo : l'Alliance Plasma

Les deux invitées veulent aller plus loin. Tania Aydenian souhaite associer demain les pouvoirs publics, le régulateur, le payeur et d'autres laboratoires, autour d'enjeux communs comme l'accès aux traitements dans un système sous tension. Virginie Milière parle d'un « mariage » fondé sur la communication, la confiance et l'engagement, y compris humain : chaque année, des collaborateurs de Takeda participent à la course connectée qui permet à l'association de lever des fonds. Depuis un an et demi, IRIS et Takeda font aussi partie de l'Alliance Plasma, qui réunit industriels et associations de patients autour d'un plaidoyer commun.

Écoutez l'épisode #159 de Cheminements sur le site ou sur votre plateforme d'écoute préférée.

Le livre de Marguerite de Rodellec

Animatrice de Cheminements depuis 2018, Marguerite de Rodellec a rassemblé tout ce qu'elle a appris au micro dans un livre : « Je booste mon business grâce au podcast » (Dunod, 2026). Un guide pratique pour créer, diffuser et faire grandir un podcast, de l'idée jusqu'à la monétisation. Découvrez le livre sur la page qui lui est dédiée.

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